Category Archives: צליאק

האחר הוא אני

השיחה הזו ישבה לי בראש בערך שבע שנים. למעשה, מהרגע שנודע לי שלמיכלי יש צליאק, אי שם בסביבות 2007, ידעתי שמתישהו אצטרך להסביר לה קצת יותר לעומק במה מדובר. מאז ועד היום, כמעט שבע שנים, אני ממתין לשיחה הזו, לרגע בו היא תבין שאת המצב הזה אי אפשר לשנות, לרגע בו אצטרך להסביר לה שאין מה לעשות. האמת, ציפיתי שזה יקרה כבר לפני זמן די רב: חשבתי שזה יקרה בגן, שם שכחו לא פעם לעדכן אותנו שמישהו עורך מסיבה ואין לה מה לאכול. הייתי בטוח שזה יקרה בכיתה א', שם ראיתי לא פעם ילדים עולבים בחבריהם לכיתה בגלל השוני שלהם. אמנם לכל אורך הדרך, גם ברגעים הקשים (והיו כמה כאלו) מיכלי מעולם לא התלוננה. אבל אני ידעתי שזה יגיע. והמשכתי לחכות.

 במהלך השנים ניסיתי לא פעם לדמיין איך השיחה הזו תתנהל. חשבתי שנשב יחד ונשוחח ארוכות, שאסביר לה שהצליאק הוא לתמיד ולא עובר, שאין מה לעשות. דמיינתי אותה בוכה, עצובה, פורשת לחדרה ולא יוצאת. חשבתי שתמרוד, שתרקע ברגלה ותגיד "אני לא מוכנה להמשיך ככה". חשבתי שלא תרצה לראות חברות, או לצאת איתן לבלות. אף אחד מהדברים הללו לא קרו בסוף. אבל אני ידעתי שזה יגיע. והמשכתי לחכות.

 ידעתי שמה שלא אעשה, לא אוכל להגיע מוכן לשיחה הזו. חשבתי להסביר לה שכולם שונים זה מזה, שכל אחד נולד אחרת, שהטבע עושה את שלו ושיש לה המון כישרונות שאין לאף אחד אחר בכיתה שלה. חשבתי למנות לה אותם, בכדי לגרום לה להבין מה יש לה שאין לאחרים, כמה היא ברת מזל וצריכה להיות מאושרת בחלקה. חשבתי לספר לה על כל הדברים שיש לה ואין לי למשל, או לאמא. מעולם לא ניתנה לי ההזדמנות להשמיע את כל הטיעונים האלו. אבל אני ידעתי שזה יגיע. והמשכתי לחכות.

 בסוף זה ארע בסתם עוד ארוחת ערב שגרתית. זה לא קרה בעקבות אירוע מרגיז או מעליב שהיא חוותה, לא בעקבות התעלמות מצרכיה או העלבה בבית הספר. זה לא קרה כי היא הבינה פתאום משהו, או כי אכלה משהו שאסור היה לה לאכול. סתם ארוחת ערב שגרתית באמצע השבוע. מיכלי הביטה בצלחת שלה, הביטה בצלחת של אחיה ושלי ואמרה בטון שקט "אבא, אני רוצה לומר לך משהו". ואני ישר ידעתי מה היא רוצה לומר. "אנחנו לומדים עכשיו על תכנית שנקראת 'האחר הוא אני' ואתה יודע, אני חושבת שהתכנית הזו היא עלי". "למה?", שאלתי, למרות שידעתי את התשובה. "כי אני שונה", היא אמרה, "כי אני לא כמו כולם וכי קשה לי לפעמים עם זה. לפעמים אני רוצה להיות כמו כמוכם, לאכול את מה שאתם אוכלים".

 ולי נמחק פתאום הזיכרון. כמעט שבע שנים שאני מתרגל את התשובה שתהיה לי לטענה הזו. כמעט שבע שנים שאני מחכה לשיחה הזו שתגיע. ולפתע כלום. ורק המשפט "האחר זה אני" מהדהד לי בראש. הבטתי באשתי שהביטה בי חזרה. התחלתי לגמגם משהו על כך שכולם נולדים שונים, אבל הדוגמא שהייתה לי בראש לא הייתה טובה ועצרתי. חיכיתי לראות אותה בוכה, נשברת ופורשת לחדרה, כמו שחשבתי שיקרה, אבל זה לא קרה. ניסיתי להיזכר בכל אותם טיעונים שתכננתי לומר, אבל לא היה בהם כל צורך. במקום זאת היא חזרה לצלחת שלה והוסיפה "לפעמים זה קשה לי", היא אמרה, "אבל אני מתגברת".

התיקון שלי

אנשים עם רגישות לזולת הם בעיני אנשים מדהימים, ואני אומר זאת בתור אחד עם אפס רגישות כזו טרם עידן הצליאק. הם תמיד מבחינים ראשונים במצוקת הזולת, תמיד שמחים להושיט יד ולעזור ותמיד, אבל תמיד חושבים על האחרים לפני שחושבים על עצמם. פעם לא אהבתי אותם. כל אחד לעצמו, היה המוטו שלי בחיים. בשנה האחרונה למדתי להעריך אותם. מתוך מצוקת הצליאק הפרטית שלי והצורך בעזרה של אחרים, נולדה היכולת לזהות גם את מצוקות הזולת ולהעריך את אלו שיודעים להושיט יד. זה עדיין לא הולך חלק, אבל לפחות אני בכיוון.

הטלפון שקיבלנו בשבוע שעבר, שוב הוכיח לי עד כמה הרגישות לזולת היא מצרך שמחמם את הלב. על הקו הייתה אישה, שהזדהתה כאמו של אחד הילדים בגן של מיכל, בתי. "אני מתקשרת בקשר למכתב שחילקתם בגן בנוגע לצליאק של הבת שלכם", אמרה. "אני מקיימת מסיבת יום הולדת לבן שלי בשבוע הבא ורציתי לשאול כיצד להכין עוגה נטולת גלוטן".

שבוע קודם לכן, כשכתבתי את המכתב, לא באמת האמנתי שהורים יתייחסו אליו. ביקשנו שיעדכנו אותנו כשמביאים עוגה לגן ואף צרפנו מתכון לעוגת שוקולד נטולת גלוטן, לאלו שלא הבינו את הרמז. בעבר כבר נתקלנו בהורים שהביאו לגן עוגה ללא התראה ואמרו "אוי, שכחתי". כבר נתקלנו בהורים שהביאו חטיפים לילדים והגננת פשוט לא חילקה למיכל אותם. אין לי מילה רעה עליהם – הם לא ידעו וגם אם היו יודעים, זו זכותם המלאה לחגוג יום הולדת בדרך שהכי טובה לילד שלהם, לא לזה של אחרים. למה שיטרחו בשביל ילדה עם צליאק שממילא אינם מכירים?

אבל אני כל כך שמח שמישהו הוכיח לי (בפעם המי יודע כמה) שעם מחשבות שליליות לא מגיעים לשום מקום. האמא הזו, שעד היום איני יודע את שמה, הוכיחה לי שיש גם אנשים שאכפת להם. יש אנשים שרגישים לרגשות הזולת ושמחים להושיט יד ולעזור. רק תחשבו על התהליך שקדם להחלטתה להתקשר: היא זכרה את המכתב שהפצנו להורים, הרימה טלפון, הכינה עוגה ואף התעניינה בסוגי החטיפים שצליאקיסטים רשאים לאכול. אשתי הייתה כל כך נרגשת שאף התקשרה אליה שעה לאחר מכן והודתה לה בשנית. ההתרגשות נבעה בעצם החשיבה על מיכל, מעצם ההתחשבות ומהרצון לגרום לה להרגיש כמו כולם – רצון שמגיע מאדם שאיננו מכירים כלל. בעולם החומרני בו אנו חיים, בו כל אדם דואג קודם כל לעצמו, אין זה טריוויאלי להתנהג כפי שהתנהגה.

מאז עברו כמה ימים והשבוע, שוב, הביאה אחת האימהות לגן עוגה נטולת גלוטן. היא אף הגדילה לעשות וקנתה במיוחד שוקולד כרמית נ"ג, בכדי לחלק לילדים. שמחתי לשמוע על כך ולא רק בשביל הבת שלי, שתזכה לאכול ביחד עם כולם. שמחתי גם בשביל עצמי – הגיע הזמן לחשוב חיובי ולשמור על אופטימיות. המחשבות השליליות המלוות אותי בשנה האחרונה, רצוי שיחלפו להן מן העולם. הבת שלי תסתדר בחיים, היא תהיה כמו כולם ותזכה לאהבה בזכות מי שהיא – ילדה מקסימה וחייכנית – ולא בזכות מה שהיא יכולה או לא יכולה לאכול.

מחשבות אלו הן אמנם חלק בלתי נפרד התהליך ההסתגלות לצליאק, אבל אני חושב שהיום, שנה לאחר גילוי המחלה, אפשר לומר להן שלום. קשיים תמיד יהיו, וגם אנשים רעים יצוצו מדי פעם, כפי שקורה בחיים ולא רק לצליאקיסטים. זוהי דרכו של העולם כנראה. אבל העולם יודע גם לתקן ואולי סיפור הצליאק הוא הדרך שלו לתקן אותי ולהפוך אותי, מאדיש המתעניין רק בעצמו, לרגיש הקשוב גם לזולת.

עקבות מזעריים של גלוטן

הבטתי על עטיפת הארטיק הצבעונית, הפכתי אותה שוב ושוב תוך שאני מתעלם ממבטיה של מיכלי. "אבא, ארטיק", היא חזרה שוב ושוב, מנסה לשכנע אותי לקבל את ההחלטה הנכונה. כמעט ונתתי לה את הארטיק כשלפתע הבחנתי בו. כיתוב קטנטן, הסיוט של כל הורה לילדים עם צליאק, מוסתר בצורה די מתוחכמת: "עשוי להכיל עקבות מזעריים של גלוטן", היה כתוב שם באותיות קידוש לבנה קטנטנות. איזו אכזבה. החזרתי את הארטיק למקפיא בתקווה למצוא ארטיק אחר. כלום. גורנישט, נאדה. או שאני נותן לבת שלי לאכול ארטיק קרח עם "עקבות מזעריים", או שהיא חוזרת הביתה מאוכזבת. חתיכת דילמה.

מי בכלל המציא את המשפט הזה, "עשוי להכיל עקבות מזעריים של גלוטן"? חשבתם פעם על הסיכוי שבמוצר שעליו כתוב משפט כזה אכן יהיה גלוטן? הרי זה רק עשוי להכיל. וגם אם זה יכיל, הרי שמדובר בעקבות מזעריים של גלוטן. כמה גלוטן כבר יכול להיות בארטיק קרח, לעזאזל? די ברור שהמשפט נרשם על ידי החברות ככסת"ח, מתוך כוונה להעביר את האחריות להורה. אז הנה הצלחתן. האחריות נפלה עלי, ההורה הצעיר שעד לפני מספר חודשים כלל לא ידע מה זה צליאק ונאלץ כעת להתמודד עם הצורך לא לאכזב את הבת שלו. כל הכבוד לכן.

היה זה יום חם, אחד החמים הקיץ. אני ומיכלי סיימנו טיול של כשעתיים בספארי, ביחד עם זוג הורים נוסף וילדתם הקטנה. הקיוסק לא הכיל שום דבר נ"ג, מלבד מים מינרלים. בנוסף על כל הצרות, הורי הילדה שהיו איתנו לא מצמצו לרגע לפני שקנו לילדתם גלידה עתירת גלוטן שנראתה כשילוב בין טילון וטיל בליסטי בגובה חמש וחצי קומות. מחד, מיכלי שלי עייפה ורעבה. היא בוהה בי בעיניים כלות, וחוזרת ללא הפסק על צמד המילים "אבא" ו"ארטיק", תוך הגנבת מבטים למגדלי עזריאלי של חברתה. אין ספק שארטיק יגרום לה לחייך ויהפוך אותה למאושרת. מאידך, היא רגישה לגלוטן, ואיני יכול לתת לה לאכול משהו שיגרום לה להרגיש לא טוב. מה עושים?

בחנתי את התיק, בניסיון למצוא תחליף טעים יותר. בשקית קטנה היו כמה בייגלה נ"ג וקרקרים מלוחים, שאם היו נזרקים לכינרת, היו יכולים לייבשה תוך דקות. מטבעות השוקולד שאני נושא עימי תמיד היו יכולים להוות אלטרנטיבה ראוייה, אלמלא הפכו לעיסה דביקה וגם הלחם נטול הגלוטן עמד בכל התחזיות טרם היציאה לטיול והתפרק לחתיכות קטנטנות. הבטתי סביבי בייאוש. הקיוסק היה עמוס לעייפה בזאטוטים שאכלו כל העולה על רוחם, ללא דין וחשבון, ללא בדיקות מקיפות וללא בדיקת מזעריות הגלוטן. לראשונה מזה חמישה חודשים, נפל לי האסימון. יש לילדה שלי צליאק וזה יצריך ממני קצת יותר ממה שיש לי כרגע.

קניתי לה את הארטיק.

אחת העצות הטובות שקיבלתי במהלך החודשים האחרונים הייתה לדעת מתי להפעיל שיקול דעת. לא לזלזל באזהרות שרושמות החברות על עטיפות מוצריהן מחד, אולם לא ללכת אחריהן כעיוור מאידך. להפעיל שיקול דעת, כך קרא לזה הרופא של מיכל. אז הפעלתי. אם הייתה זו אזהרה חד משמעית ("מכיל גלוטן"), לא הייתי חושב פעמיים. אבל כשמדובר באיזו אזהרת כסת"ח שנועדה, לטעמי, לכסות את התחת של היועץ המשפטי שכתב אותה יותר מאשר להגן על בריאות ילדינו, אני מעדיף לחשוב פעמיים לפני שאני מונע מהבת שלי משהו שהיא יכולה לאכול. שמעתי כבר על הורים שנוהגים באופן דומה. שמעתי גם על כאלו שנשמעים לכל אזהרה ולא אוכלים כלום. אני מניח שכל אחד מפרש את המשפטים הללו באופן עצמאי, בהתאם לסיטואציה אליה נקלע ובהתאם לפז"ם שצבר בהתמודדות עם רצונות ילדיו. זה היה מקרה בו החלטתי לפעול לפי שיקול הדעת שלי.

יהיו שיגידו, איזה חוסר אחריות. יהיו שיגידו, כל הכבוד. כולם צודקים. בינתיים אני בשלב הלמידה. לא רק של המחלה אלא גם של דרכי התמודדות איתה.

נ.ב
מנושא לנושא באותו נושא: הנה כתבה מעניינת שפורסמה לפני מספר ימים בנושא הסימונים הגורפים של חברות המזון על המוצרים שלהן. מי שיתעמק בטוקבקים, יבין בדיוק על מה אני מדבר.
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3581434,00.html#Scene_1

 

יושב על הגדר, Vol 2 – אני והצליאק

הסטיקר המרופט על פגוש האוטו שלפני שידר אופטימיות. "חייך, יהיה בסדר", היה כתוב עליו. כמו קרן שמש שחודרת מבעד מסך עננים כבד, הצליח הסטיקר המעופש להפיג קצת את החששות. נאומו של הרופא מלפני שבועיים עדיין הדהד בראשי: "זו המחלה הראשונה שהייתי בוחר מרשימת האופציות שהייתה לנו כשהגעתם אלי", הוא ניסה לנחם אותנו. אני זוכר שהבטנו בו, אני ואישתי, בעיניים גדולות, כמו זוג ילדים במוכר בחנות ממתקים. לא הצלחנו להבין על מה הוא מדבר. לא עיכלנו שהמצב, מעתה ואילך, הולך להשתנות. שבועיים לאחר מכן נכנסנו לאוטו ונסענו בכדי לאשש באופן סופי את האבחנה שלו. שבועיים של בדיקות, חיפושים באינטרנט וניסיונות לדלות עוד מידע על המחלה הפכו אותנו למומחים, אבל עדיין אופטימיים. הרמזור התחלף, המכונית עם הסטיקר המשיכה ישר ואנחנו פנינו ימינה, ישירות אל תוך חניון המכוניות הגדול של בית החולים לילדים שניידר.

ביה"ח לילדים שניידר הוא בית חולים גדול ומטופח. בשנתיים האחרונות ביקרתי בו 5 פעמים יותר מדי. הרופאים מסבירים פנים, גם האחיות נחמדות. אתה כבר מתחיל להרגיש שהשד אינו נורא כל כך, עד שחולף על פניך ילד מרותק לכיסא גלגלים, שמזכיר לך לאן הגעת. הופנינו כלאחר כבוד למחלקה הגסטרולוגית ומיכל, שהייתה אז בת שנה ושמונה חודשים, הוכנסה להרדמה. 20 דקות לאחר מכן, יצא הרופא. "לילדה שלכם יש צליאק", הוא חייך. אני זוכר שכעסתי קצת על החיוך הזה. כשיצאנו ונתקלתי בילד נוסף על כסא גלגלים, הבנתי מדוע הוא חייך. פרופורציה קוראים לזה. מה שלך נראה כמו סוף העולם, להם נראה כמחלה שאינה מפריעה למהלך התקין של החיים. היום, לאחר ששככו ענני הסערה, אני מבין כמה הוא צודק. שבועיים לאחר מכן, קיבלנו את התוצאות של הביופסיה וצרפנו באופן רשמי את מיכל למשפחת חולי הצליאק.

למה היא ולא אני, הייתה המחשבה הראשונה שעברה לי בראש. הייתי נורא דרמטי באותה התקופה. היום, אגב, אני כבר הרבה פחות. לפעמים זה תופס אותי, בעיקר במקומות ציבוריים, כאשר איזו אמא נחמדה בגן המשחקים מציעה לה בייגלה ואני מסרב בנימוס, או כאשר אנו עוברים ליד חנות ממתקים ואני לא יכול לקנות לה את מה שהיא מבקשת. אבל באופן כללי, אפשר לומר שכיום, חמישה חודשים לאחר מכן, כבר התרגלנו. התרגלנו להוציא את העיניים על כל תווית בסופר, בכדי לוודא שהמוצר אינו מכיל גלוטן. התרגלנו לביקורים בחנויות הטבע למיניהן. התרגלנו לטעמם המיוחד של המאכלים נטולי הגלוטן ולמחירם השערורייתי. גם מיכל התרגלה. מבחינתה התפריט מעולם לא שונה. גם אם הביסקוויט קשה, הלחם מתפורר והפסטה חסרת טעם, זה עדיין האוכל הכי טעים בעולם. בינתיים.

המון שאלות עדיין מרחפות באוויר: מה יקרה כשתגדל, ותגלה שיש גם אוכל טעים יותר? כיצד תתמודד עם העובדה שכל הילדים בגן אוכלים אוכל אחר? כיצד נסתדר אנחנו עם חוסר הספונטניות הכרוך ביציאה מהבית? הבלוג הזה, כמו גם החיים שלי, עומדים להשתנות. חמשת החודשים האחרונים סיפקו לי אין ספור אירועים חדשים, מאתגרים ומרתקים כאחד ואני מרגיש כיום בשל מספיק לדבר עליהם כאן. לספר על האנשים הנהדרים שפגשתי, לשתף בחוויות את אלו שנמצאים, כמוני, בתחילת דרכם ואולי לתרום באיזושהיא דרך לכל אותם המתמודדים מדי יום עם המחלה. מסע זה, כך אני מקווה, יעזור לי להתמודד עם השאלות שהצגתי קודם ולמצוא את התשובות הנכונות.

יצאתי…