יושב על הגדר, Vol 2 – אני והצליאק

הסטיקר המרופט על פגוש האוטו שלפני שידר אופטימיות. "חייך, יהיה בסדר", היה כתוב עליו. כמו קרן שמש שחודרת מבעד מסך עננים כבד, הצליח הסטיקר המעופש להפיג קצת את החששות. נאומו של הרופא מלפני שבועיים עדיין הדהד בראשי: "זו המחלה הראשונה שהייתי בוחר מרשימת האופציות שהייתה לנו כשהגעתם אלי", הוא ניסה לנחם אותנו. אני זוכר שהבטנו בו, אני ואישתי, בעיניים גדולות, כמו זוג ילדים במוכר בחנות ממתקים. לא הצלחנו להבין על מה הוא מדבר. לא עיכלנו שהמצב, מעתה ואילך, הולך להשתנות. שבועיים לאחר מכן נכנסנו לאוטו ונסענו בכדי לאשש באופן סופי את האבחנה שלו. שבועיים של בדיקות, חיפושים באינטרנט וניסיונות לדלות עוד מידע על המחלה הפכו אותנו למומחים, אבל עדיין אופטימיים. הרמזור התחלף, המכונית עם הסטיקר המשיכה ישר ואנחנו פנינו ימינה, ישירות אל תוך חניון המכוניות הגדול של בית החולים לילדים שניידר.

ביה"ח לילדים שניידר הוא בית חולים גדול ומטופח. בשנתיים האחרונות ביקרתי בו 5 פעמים יותר מדי. הרופאים מסבירים פנים, גם האחיות נחמדות. אתה כבר מתחיל להרגיש שהשד אינו נורא כל כך, עד שחולף על פניך ילד מרותק לכיסא גלגלים, שמזכיר לך לאן הגעת. הופנינו כלאחר כבוד למחלקה הגסטרולוגית ומיכל, שהייתה אז בת שנה ושמונה חודשים, הוכנסה להרדמה. 20 דקות לאחר מכן, יצא הרופא. "לילדה שלכם יש צליאק", הוא חייך. אני זוכר שכעסתי קצת על החיוך הזה. כשיצאנו ונתקלתי בילד נוסף על כסא גלגלים, הבנתי מדוע הוא חייך. פרופורציה קוראים לזה. מה שלך נראה כמו סוף העולם, להם נראה כמחלה שאינה מפריעה למהלך התקין של החיים. היום, לאחר ששככו ענני הסערה, אני מבין כמה הוא צודק. שבועיים לאחר מכן, קיבלנו את התוצאות של הביופסיה וצרפנו באופן רשמי את מיכל למשפחת חולי הצליאק.

למה היא ולא אני, הייתה המחשבה הראשונה שעברה לי בראש. הייתי נורא דרמטי באותה התקופה. היום, אגב, אני כבר הרבה פחות. לפעמים זה תופס אותי, בעיקר במקומות ציבוריים, כאשר איזו אמא נחמדה בגן המשחקים מציעה לה בייגלה ואני מסרב בנימוס, או כאשר אנו עוברים ליד חנות ממתקים ואני לא יכול לקנות לה את מה שהיא מבקשת. אבל באופן כללי, אפשר לומר שכיום, חמישה חודשים לאחר מכן, כבר התרגלנו. התרגלנו להוציא את העיניים על כל תווית בסופר, בכדי לוודא שהמוצר אינו מכיל גלוטן. התרגלנו לביקורים בחנויות הטבע למיניהן. התרגלנו לטעמם המיוחד של המאכלים נטולי הגלוטן ולמחירם השערורייתי. גם מיכל התרגלה. מבחינתה התפריט מעולם לא שונה. גם אם הביסקוויט קשה, הלחם מתפורר והפסטה חסרת טעם, זה עדיין האוכל הכי טעים בעולם. בינתיים.

המון שאלות עדיין מרחפות באוויר: מה יקרה כשתגדל, ותגלה שיש גם אוכל טעים יותר? כיצד תתמודד עם העובדה שכל הילדים בגן אוכלים אוכל אחר? כיצד נסתדר אנחנו עם חוסר הספונטניות הכרוך ביציאה מהבית? הבלוג הזה, כמו גם החיים שלי, עומדים להשתנות. חמשת החודשים האחרונים סיפקו לי אין ספור אירועים חדשים, מאתגרים ומרתקים כאחד ואני מרגיש כיום בשל מספיק לדבר עליהם כאן. לספר על האנשים הנהדרים שפגשתי, לשתף בחוויות את אלו שנמצאים, כמוני, בתחילת דרכם ואולי לתרום באיזושהיא דרך לכל אותם המתמודדים מדי יום עם המחלה. מסע זה, כך אני מקווה, יעזור לי להתמודד עם השאלות שהצגתי קודם ולמצוא את התשובות הנכונות.

יצאתי…

Post a comment or leave a trackback: Trackback URL.

תגובות

  • ה  On ספטמבר 13, 2008 at 7:11 pm

    כמי שאובחן לפני גיל ההתבגרות כסובל מקרוהן (מאותה משפחה בערך..). זה לא היה פשוט, אולי זה מעט שונה כי אצלה התגלה הדבר בגיל צעיר יותר, אך הדבר שאני מצטער עליו ביותר הוא שלא זכיתי לליווי של טיפול ותמיכה נפשית בזמן גיל ההתבגרות, כדי להתמודד עם הקשיים ותחושות השוני שחוויתי ביחס לשאר בני גילי. כי את המחלה מייצבים איכשהו וחיים איתה אבל דווקא הדברים שאינם נראים בעין הם הקשים יותר לריפוי.
    בהצלחה עם הכל

  • שלומית  On ספטמבר 13, 2008 at 8:52 pm

    לי יש צליאק כבר 33 שנה, אובחנתי בגיל 11 חודשי, ולמרות כל הקשיים שעברתי, ותחושת בשונות האימננטית אני מודה לאלוהים – שאם כבר יש לי מחלה לכל החיים – זה צליאק.
    אמנם הספונטניות נפגמת, וקשה להסתובב בחו"ל, אבל הבקיאות המרוויחים בדרך שווה את זה.

    אני פה לעזור – אתה מוזמן ליצור קשר.

  • המלוכסנת הרחוקה  On ספטמבר 14, 2008 at 1:45 am

    הנמר גם באבחון לצליאק
    אאוטש

  • hagintlv  On נובמבר 5, 2008 at 1:09 am

    אני בת 40. החיים אחרי גילוי הצליאק מצוינים. הרבה יותר ממה שהיו קודם… קודם סתם חשבו שאני בולימית וכדו'. אני אנינת טעם, מבשלת ואוהבת אוכל. בעיקר גורמה. גרתי בניו יורק ובטוקיו שנים רבות מחיי. טיילתי ואני עדיין מטיילת בכל העולם. נכון, אני לא יכולה לאכול פאסט פוד אבל אני ממילא לא בענין…
    מה שאני מנסה להגיד הוא שהשד לא נורא כל כך. בעצם אין שד. אם אתה צריך מתכונים, תמיכה מורלית או הפניה לסופרמרקטים לא כל כך יקרים…. אני מציעה את עזרתי.
    הילדה שלכם מיוחדת. זה לא בהכרח רע. אותי זה עשה ילדה מצוינת יותר. סליחה שהנחתום מעידה על עיסתה 😉

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s

%d בלוגרים אהבו את זה: